Η φροντίδα των ατόμων με αναπηρία είναι δικαίωμα, όχι φιλανθρωπία

Intro: Ποια είναι τα δικαιώματα των ασθενών στη φροντίδα υγείας; Ακούει το κράτος όταν σχεδιάζει πολιτικές που αφορούν τη ζωή τους; Και πόσο εύκολο είναι η φωνή τους να φτάσει εκεί που παίρνονται αποφάσεις; Αυτά και άλλα ενδιαφέροντα στο σημερινό We-Pods. Μείνετε μαζί μας.

Μαρία: Καλώς ορίσατε στο We-Pods, το podcast για την ισότητα του Μεσογειακού Ινστιτούτου Μελετών Κοινωνικού Φύλου. Είμαι η Μαρία Αγγελή και στο σημερινό επεισόδιο θα μιλήσουμε για τα δικαιώματα των ασθενών στη φροντίδα. Και έχουμε την πολύ μεγάλη χαρά να φιλοξενούμε τον Μάριο Δημητρίου. Μάριε καλώς όρισες στο We-Pods.

Μάριος: Γεια σου Μαρία μου, ευχαριστώ. Καλώς σας βρήκα.

Μαρία: Ευχαριστούμε που δέχτηκες την πρόσκλησή μας για να μιλήσουμε για αυτό το πολύ σημαντικό θέμα. Προτού μπούμε στο ψητό, θα σου ζητήσω να μας μιλήσεις λίγο για σένα, για την ιστορία σου, να σε γνωρίσουμε καλύτερα.

Μάριος: Βεβαίως. Λοιπόν όπως είπες είμαι ο Μάριος Δημητρίου. Είμαι άτομο με αναπηρία, οπτική αναπηρία και άλλη σωματική, λόγω μεταμόσχευσης καρδίας. Θεωρούμαι ΑμεΑ από την περίοδο του 2015-16, αν δεν κάνω λάθος, νομίζω είναι πιο πριν. Τέλος πάντων, πέρασαν τα χρόνια και έχει αρκετά χρόνια που είμαι άτομο με αναπηρία τέλος πάντων, και είμαι περήφανο άτομο με αναπηρία. Και ελπίζω η συνομιλία που θα έχουμε σήμερα να είναι σημαντική για κάποιον που είναι και εκείνο άτομο με αναπηρία, που μπορεί πιθανόν να το βοηθήσει σε οτιδήποτε.

Μαρία: Υπέροχα. Είσαι λοιπόν αυτό που λέμε expert by experience. Η εμπειρία σε έκανε εμπειρογνώμονα σε αυτά τα θέματα. Κάνουμε αυτήν την κουβέντα στο πλαίσιο ενός έργου που ονομάζεται CareDizo. Κάνουμε ένα λογοπαίγνιο, care που είναι η φροντίδα και κερδίζω. Και σκέφτηκα να πλαισιώσουμε αυτό το θέμα για τα δικαιώματα των ασθενών στη φροντίδα μιλώντας αρχικά από το τι δικαιούνται. Με την έννοια του κράτους πρόνοιας. Ποιες είναι οι δράσεις στη φροντίδα που παρέχει ήδη το κράτος πρόνοιας. Και που εντοπίζονται τα κενά.

Μάριος: Το ότι υπάρχει πρόνοια από το κράτος, αυτό είναι δεδομένο. Το ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης και αυτό είναι δεδομένο. Καλώς ή κακώς η φροντίδα που παρέχεται στα άτομα με αναπηρίες φτάνει κυρίως στο οικονομικό κομμάτι. Συνήθως αυτά τα άτομα δεν χρειάζονται μόνο οικονομική στήριξη, υπάρχουν και άλλοι τομείς οι οποίοι θα μπορούσαν να ήταν χρήσιμοι για τα συγκεκριμένα άτομα. Που έχει να κάνει και με την ψυχολογία, με την ενασχόλησή τους, την ενσωμάτωσή τους και όλους τους υπόλοιπους τομείς πέρα του οικονομικού.

Μαρία: Έχεις δίκαιο κατηγορείται πάρα πολύ συχνά το κράτος μας ότι εξαντλείται σε μια επιδοματική πολιτική σε όλες τις ομάδες του πληθυσμού που χρειάζονται φροντίδα. Οπότε, αν ονειρευτούμε ένα σπουδαίο κράτος, σε σχέση με την φροντίδα των ασθενών, τι θα παρείχε;

Μάριος: Βασικά αυτό που θα παρείχε δεν θα μας έδινε το δικαίωμα και την ανάγκη να κάνουμε αυτή τη συζήτηση. Θα θεωρείτο δεδομένο ότι τα άτομα με αναπηρίες θα ήταν απλά ένα μέρος της κοινωνίας, όπως είναι οι υπόλοιποι. Γι’ αυτό μπαίνει η κοινωνική παροχή και για αυτό μπαίνουν και οι οργανώσεις που προασπίζονται και προάγουν τα δικαιώματα των ασθενών και ερχόμαστε και εμείς οι ασθενείς οι ίδιοι να μεταφέρουμε τις ανάγκες μας που πιθανόν να μην προσφέρονται και να μην παρέχονται από το κράτος.

Μαρία: Μίλησες για την έννοια της ένταξης. Και σκέφτομαι ένα άτομο που για παράδειγμα έχει οπτική αναπηρία, ποιες είναι οι παροχές που θα τον βοηθήσουν έτσι ώστε να είναι πλήρως ενταγμένο. Φαντάζομαι στην αγορά εργασίας, στην κοινωνία, να μπορεί να μετακινείται.

Μάριος: Πέρα του οικονομικού θεωρώ θα ήταν σωστό να πούμε και τα θετικά που παρέχονται από το κράτος. Προσφέρεται μια οικονομική στήριξη, η οποία είναι πολύ χαμηλή είναι ένα ποσό γύρω στα 390€. Δεν ξέρω πόσο θα πάει τώρα με τις αυξήσεις που έχουν εξαγγείλει. Πέρα από την οικονομική στήριξης, το φάσμα των αναγκών των ατόμων με οπτική αναπηρία, ας μιλήσω για μένα, είναι ακόμα μεγαλύτερο. Διότι το να είσαι άτομο με οπτική αναπηρία εξυπακούεται ότι η διακίνησή σου δεν εξαρτάται από σένα. Μπαίνεις στη διαδικασία να δεσμεύεις άτομα του οικογενειακού σου περιβάλλοντος, του φιλικού σου περιβάλλοντος, να ζητήσεις τη βοήθειά τους ούτως ώστε να κάνεις τα απολύτως απαραίτητα, δεν σου λέω για κάτι εξεζητημένο. Να σε πάρουν στο γιατρό, να πας για ψυχαγωγία, για οτιδήποτε σκεφτεί κάποιος. Η κατάσταση που αναγκάζεις τον άλλο, ο οποίος θέλει να σε βοηθήσει δεν είναι δίκαιο να νιώθει ότι πρέπει να βοηθήσω τον Μάριο για παράδειγμα ή ο Μάριος θα πρέπει να ζητήσει τη βοήθεια της μητέρας του, του πατέρα του, του αδελφού του, του φίλου του, της φίλης του για να ικανοποιήσει τις ανάγκες του. Οπότε, κάπου εδώ θα έπρεπε να βρεθεί μια φόρμουλα από το κράτος, η οποία θα μπορούσε να απαλλάξει από την έγνοια του ατόμου με αναπηρία ότι θα υποχρεώσω και θα υποχρεωθώ από κάποιο άλλο άτομο, και το άλλο άτομο να μη δεσμεύει τον χρόνο του που φυσικά θα θέλει να σου τον προσφέρει, αλλά γιατί όχι να μην μπορεί να κάνει κάτι άλλο.

Μαρία: Τι θα μπορούσε να ήταν αυτό πρακτικά; Καλύτερες συγκοινωνίες για παράδειγμα; Σημάνσεις; Ή μια εξατομικευμένη φροντίδα η οποία θα λαμβάνει για παράδειγμα τα ραντεβού στο νοσοκομείο;

Μάριος: Νομίζω είναι συνδυασμός και των δύο. Πέρα από τις συγκοινωνίες, θεωρώ ότι λόγω του μεγέθους μας και λόγω του ότι υπάρχουν οργανωμένοι ασθενείς, οι οποίοι έχουν καταγεγραμμένες τις ανάγκες ανά κατηγορία, ανά άτομο με αναπηρία θα μπορούσε να εξατομικευτεί η φροντίδα και οι παρεχόμενες υπηρεσίες ανά κατηγορία, όπως είπαμε και πριν. Αυτή η στήριξη πέρα της υπηρεσίας που θα προσφέρει, θα προσφέρει ψυχολογική στήριξη και να νιώθει το άτομο με αναπηρία ότι εντάξει δεν είμαι σε δυσμενέστερη θέση, από οποιοδήποτε άλλο άτομο.

Μαρία: Πάντως έχω υπόψη μου περιστατικά από ανθρώπους με αναπηρία στο εξωτερικό που εργοδοτούνται κανονικά. Για παράδειγμα, δημόσιοι υπάλληλοι στο Ηνωμένο Βασίλειο που έχουνε θέσεις, μάλιστα γραφειακής δουλειάς. Επειδή, ακριβώς έχουν τον εξοπλισμό που μπορεί να χρησιμοποιήσουν την ακοή για να απαντάνε emails και τα λοιπά και είναι οι άνθρωποι δημόσιοι υπάλληλοι.

Μάριος: Και εδώ υπάρχουν άτομα με αναπηρίες, για παράδειγμα ένα από τα θετικά είναι ότι για κάθε προσλήψεις που γίνονται στο κράτος, ένα ποσοστό πρέπει να προέρχονται από τον κατάλογο ας τον πούμε των ατόμων με αναπηρίες. Δυστυχώς ή ευτυχώς καταρτισμένα άτομα πιθανόν να μην μπορούν να μπουν στο δημόσιο ή σε οποιαδήποτε άλλη ιδιωτική επιχείρηση. Λόγω του ότι πιθανόν να μην παρέχουν αυτές τις διευκολύνσεις είτε στον εξοπλισμό είτε στα μέσα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιούν. Εντάξει μπορεί να ακούγεται κάπως ότι τα άτομα που είναι σπουδασμένοι ας το πούμε ότι δεν τους προσφέρεται η ευκαιρία. Αλλά ναι, αφού κάποιος που κατάφερε παρ’ όλες τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετώπισε γιατί να μην μπορεί να μπει και σε ψηλές θέσεις, σε όποιο κομμάτι, το εργασιακό, είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο.

Μαρία: Ναι, επίσης για μια χώρα η οποία χρειάζεται εργατικό προσωπικό επειδή είναι μικρή το να αφήνει αναξιοποίητο εξειδικευμένο προσωπικό επειδή δεν μπορεί να παρέχει ένα απλό εξοπλισμό για να μπορέσει να αξιοποιηθεί, νομίζω είναι κρίμα και από τις δύο πλευρές.

Μάριος: Εννοείται. Αν το δούμε όπως το βλέπει συνήθως το κράτος από τεχνικοοικονομικής απόψεως είναι εις βάρος του κράτους να έχεις άτομα καταρτισμένα ή μη, τα οποία να μην μπορούν να σου προσφέρουν τις υπηρεσίες τους. Οι οποίες υπηρεσίες για αυτούς θα είναι όπως το φάρμακο. Πέρα του επαγγελματικού, πέρα του οικονομικού, για τους άλλους τομείς είναι ακόμα πιο σημαντικό για την κατηγορία την δική μας.

Μαρία: Εννοείς της αυτονομίας, το να μπορείς να εργάζεσαι, να κινείσαι.

Μάριος: Να είσαι κύριος του εαυτού σου, να μην εξαρτάται η σκέψη σου ή πράξη σου ή το οτιδήποτε σε αφορά από την αναπηρία σου.

Μαρία: Είναι πολύ ενδιαφέρον έτσι όπως το λες. Το ξεχνάμε καμιά φορά. Αισθάνομαι ότι έχουμε πρωτίστως ως κουλτούρα, το πρώτο πράγμα που σκεφτόμαστε είναι η φιλανθρωπία και μετά τα δικαιώματα. Ενώ αν βάζαμε μπροστά τα δικαιώματα, πιθανόν να βρίσκαμε και πιο σωστές λύσεις. Έτσι δεν είναι;

Μάριος: Η φιλανθρωπία είναι καλή, αλλά δεν είναι καλό την ίδια ώρα. Διότι, η φιλανθρωπία αποδεικνύει το κενό, το οποίο έχει το σύστημα με το οποίο λειτουργεί το κράτος, το κάθε κράτος. Είναι υποχρέωση του κράτους να προσφέρει τα απλά. Για μένα μπορεί να τα θεωρώ απλά, για άλλους μπορεί να μην είναι απλά το να εφαρμοστούν κάποια πράγματα. Όμως είναι απλά. Ξέχασα το δεύτερο σου ερώτημα μετά την φιλανθρωπία.

Μαρία: Είπα ότι ίσως είναι καλύτερο να φέρνουμε πρώτα τα δικαιώματα στη σκέψη μας και μετά την φιλανθρωπία.

Μάριος: Τα δικαιώματα. Πάλι θα πω δυστυχώς ότι θα πρέπει να σκεφτόμαστε τα δικαιώματα. Νομίζω είμαστε σε εποχή που τα δικαιώματα θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Τόσο αυτονόητα όπως το ότι πρέπει να μπω στο αυτοκίνητο να πάω στο περίπτερο να πάρω νερό, για παράδειγμα. Εντάξει 2026 ακόμα παλεύουμε για όλα αυτά. Νομίζω τα άτομα τα οποία μπορούν ή θα μπορούσαν, έαν τους δινόταν το δικαίωμα να αναλάβουν ευθύνες, πρωτοβουλίες και να καθιερώσουν συνθήκες και καταστάσεις, οι οποίες τα δικαιώματα όλων των κατηγοριών που βρίσκονται σε αυτήν τη θέση που να τα ζητούν. Νομίζω θα μας έπαιρνε σαν κοινωνία ακόμα λίγα βήματα πιο μπροστά και το να γίνει το δικαίωμα δεδομένο θα μας έφερνε ακόμα πιο μπροστά.

Μαρία: Το άλλο που θα ήθελα να σε ρωτήσω είναι ο τρόπος με τον οποίο σχεδιάζονται οι πολιτικές. Εσύ ξέρω ότι έχεις αναμειχθεί και σε συνδέσμους για τα δικαιώματα των ασθενών. Έτσι δεν είναι;

Μάριος: Ναι, ναι.

Μαρία: Ένιωσες ότι εισακούονται οι προτάσεις σας προτού σχεδιαστούν οι οποιοσδήποτε πολιτικές στήριξης;

Μάριος: Δύσκολο να…ότι γίνονται συναντήσεις, γίνονται. Το ότι υπάρχει πρόθεση και διάθεση εφαρμογής κάποιων αιτημάτων από τους οργανωμένους ασθενείς, και αυτό είναι αλήθεια. Τώρα το που κολλά και γιατί πρέπει να παίρνει τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα να εφαρμοστεί κάποια απαίτηση, αίτημα από τους ασθενείς είναι απορίας άξιο. Και πέρα αυτού, όταν φτάσει να υλοποιηθεί κάποιο αίτημα των ασθενών γίνεται στο ελάχιστο. Για παράδειγμα, οι τελευταίες εξαγγελίες του κράτους για αύξηση 10% στο αναπηρικό επίδομα. Σημαντικό να γίνεται η αύξηση. Το 10% εξυπακούεται ότι μιλάμε για 30€.

Μαρία: Αν βάλουμε στην εξίσωση τον πληθωρισμό τότε…

Μάριος: Ο πληθωρισμός δεν είναι χθες που ξεκίνησε. Ξεκίνησε έχει και 3 με 4 χρόνια.

Μαρία: Too little too late, όπως λένε και στα αγγλικά.

Μάριος: Μα πόσο late, και πόσο λίγο. Δηλαδή, η ενσυναίσθηση που θα έπρεπε να έχουν τα άτομα τα οποία λαμβάνουν αυτές τις αποφάσεις δυστυχώς λείπει. Λείπει από τους ίδιους, λείπει λόγω του συστήματος το οποίο τους καθορίζει, το πλαίσιο μέσα στο οποίο μπορούν να κινηθούν, δεν ξέρω ποιο και τι είναι το πρόβλημα. Αλλά, αφού αναγνωρίζουμε ότι υπάρχει πρόβλημα γιατί δεν διορθώνουμε ένα από τα δύο ή και τα δύο. Το οποίο είναι εκεί που σκοντάφτει η σωστή και αποτελεσματική στήριξη. Και είπαμε πέρα της επιδοματικής πολιτικής είναι απαραίτητες και αναγκαίες και οι υπηρεσίες απέναντι σε κάθε κατηγορία ατόμου με αναπηρία.

Μαρία: Ποιοι είναι αυτοί οι σύνδεσμοι; Υπάρχουν σύνδεσμοι που παρέχουν συστάσεις πολιτικής;

Μάριος: Ναι. Πρόσφατα διορίστηκε, αν δεν κάνω λάθος, ο συνήγορος του ασθενούς. Ο οποίος είναι ο θεσμοθετημένος εταίρος του κράτους. Όπως είναι και κάποια άλλα οργανωμένα σύνολα, όπως είναι η ΚΥΣΟΑ, η ΟΣΑΚ, η Σχολή Τυφλών, οι οποίοι έχουν την ευθύνη να διεκδικούν και να απαιτούν από το κράτος δικαιώματα για τους ασθενείς. Εδώ είναι αυτό που ήθελα να πω, ναι δημιουργήθηκαν, έχουμε θεσμοθετημένους εταίρους, έχουμε τον συνήγορο του ασθενούς, ωραία αυτά, στην πράξη και το αποτέλεσμα θεωρώ ακόμα υστερούμε. Θα μου πείτε ότι ναι πρόσφατα έγινε. Αλλά, δεν είναι πρόσφατα που φωνάζουν οι ασθενείς. Υπάρχουν παραδείγματα στο εξωτερικό χρόνια, παρά πολλά χρόνια. Υπάρχει η συνθήκη δικαιωμάτων του ασθενούς από τον ΟΗΕ. Υπάρχει υλικό το οποίο θα μπορούσε η κάθε αρμόδια υπηρεσία που την αφορά τέλος πάντων στο κομμάτι της να δράσει και να έχει αποτέλεσμα. Είναι ωραίες οι προτάσεις, είναι σημαντικές, είναι πολύ θετικό αυτό. Αλλά, τα αποτελέσματα πρέπει να είναι άμεσα, πιο άμεσα.

Μαρία: Μίλησες για τις πολιτικές που εφαρμόζονται στο εξωτερικό. Υπάρχει κάτι που εσύ άκουσες ως πολιτική που εφαρμόζεται αλλού και είπες θα ήταν ωραίο να το είχαμε και εμείς αυτό;

Μάριος: Η εξατομίκευση. Ο καθένας που έχει την συγκεκριμένη αναπηρία ξέρει ότι θα του προσφερθεί η υπηρεσία η οποία απαιτεί, λόγω του ότι πίσω από αυτό λειτούργησε ένα σύστημα το οποίο προνόησε τι ανάγκες θα μπορούσε να χρειαστεί η συγκεκριμένη κατηγορία ατόμου με αναπηρίες. Είμαστε στα αρχικά βήματα; Θετικό; Ναι. Την ίδια ώρα όμως θέλουμε και άλλα, χρειάζονται και άλλα. Θέλουμε δεν τον εννοούμε ότι απαιτούμε, σαν κοινωνία θέλουμε και άλλα. Πρέπει.

Μαρία: Μάριε περιγράφεις πάρα πολύ μεγάλα κενά στη φροντίδα. Αναρωτιέμαι αυτήν την στιγμή ποιος και ποια  τα καλύπτει. Μίλησες για συγγενείς. Παράλληλα νομίζω υπάρχει και μια μεγάλη μερίδα του πληθυσμού που εξυπηρετείτε από οικιακές εργαζόμενες, έτσι δεν είναι;

Μάριος: Ναι. Οικιακές εργαζόμενες, ανειδίκευτες οι περισσότερες. Αυτό έχει να κάνει με το ότι δεν υπάρχουν εξειδικευμένα άτομα που μπορούν να προσφέρουν φροντίδα είτε κατ’ οίκον, για 24ώρη κατ’ οίκον φροντίδα, είτε για ορισμένο χρονικό διάστημα. Πιθανολογώ ότι υπάρχουν άτομα, τα οποία μπορούν και ξέρουν και είναι καταρτισμένα να φροντίζουν, υπάρχουν. Το τι τους προσφέρεται από το κράτος θεωρώ ότι είναι εκεί που κολλά το θέμα. Γι’ αυτό αναγκάζεται σε εισαγωγικά το άτομο με αναπηρία να προσλάβει ένα άτομο από τρίτες χώρες, το οποίο είναι ανειδίκευτο στις ανάγκες του. Δεν ακούγεται λίγο προβληματικό; Δηλαδή, να είμαι άτομο που χρήζω φροντίδας και το άτομο που μπορώ μέσα από τα πλαίσια εκείνου που μου δίνεται το άτομο που μπορώ να προσλάβω πιθανόν να μην ξέρει τα βασικά, το πως να με φροντίσει.

Μαρία: Ακούγεται σαν το κράτος να έχει μεταθέσει την ευθύνη του για την φροντίδα των ασθενών στις πολύ μικρές πλάτες οικιακών εργαζομένων, που είναι γυναίκες. Και δημιουργούνται δύο προβλήματα. Το ένα είναι, όπως μας λες, είναι ανειδίκευτες οπότε εκ των πραγμάτων δεν μπορούν να προσφέρουν εξειδικευμένη φροντίδα που χρειάζονται τα άτομα με αναπηρία.

Μάριος: Και το εισόδημα τους θα είναι ανάλογο.

Μαρία: Είναι επισφαλής η δουλεία τους. Βρίσκονται μέσα σε σπίτια, στο έλεος, για το τι μπορεί να συμβεί και στις ίδιες. Οπότε, είναι σαν να αγόρασε μια φτηνή εργασία και δημιουργούνται δύο επιπέδων προβλήματα. Σε δύο επίπεδα εκμετάλλευση, νομίζω.

Μάριος: Βασικά ο πρώτος που εκμεταλλεύεται την κατάσταση είναι το κράτος. Δηλαδή, μετακινεί την ευθύνη του σε κάποιο που δεν ξέρει πως να την χρησιμοποιήσει αυτήν την ευθύνη. Ναι να την δώσει την ευθύνη, και πολύ καλά κάνει. Ναι πρέπει όμως να καλύψει εκείνο το άτομο που θα προσφέρει αυτήν την υπηρεσία και το άτομο που θα δεχτεί, που δικαιούται αυτήν την υπηρεσία, να έχει στον όσο μεγαλύτερο βαθμό ποιοτική φροντίδα που θα μπορούσε να έχει. Να δώσει όλα τα εργαλεία και στις οργανώσεις και στα άτομα τα οποία θέλουν να προσφέρουν την φροντίδα τους, τη γνώση τους για παροχή φροντίδας. Ούτως ώστε να λαμβάνει και το άτομο που δίνει φροντίδα εκείνα που πρέπει και δικαιούται. Και το άτομο που λαμβάνει την φροντίδα να έχει όσο πιο ποιοτική και καλής ποιότητας φροντίδα.

Μαρία: Ωραία. Ακούγονται πάρα πολύ απλά.

Μάριος: Μα τα απλά είναι τα δύσκολα.

Μαρία: Έχω την εντύπωση όμως ότι έχουμε το πλεονέκτημα ότι είμαστε μια μικρή χώρα. Οπότε, οποιαδήποτε πολιτική μπορεί να εφαρμοστεί ενδεχομένως ευκολότερα

Μάριος: Ναι εννοείται. Είναι η πρόθεση, τα άτομα, το πλάνο, το όραμα, η θέληση. Είναι πολλά χαρακτηριστικά τα οποία μας λείπουν. Μπορεί να τα έχουμε σε κάποιο βαθμό, αλλά όχι σε εκείνο που θα έπρεπε να το έχουμε. Και δυστυχώς για να μπεις σε αυτή τη διαδικασία πρέπει να το νιώσεις στο πετσί σου. Γιατί υπάρχει αυτή η ανάγκη. Λέμε και στην Κύπρο ότι εκεί αυτός που καίγεται αυτός ξέρει, πως και γιατί. Δυστυχώς άτομα τα οποία έχουν εγκαύματα από αυτά τα θέματα, δεν μπορούν να αποφασίσουν και να λάβουν μέτρα και να θεσμοθετήσουν υπηρεσίες και ρόλους οι οποίες θα μπορούσαν να ήταν χρήσιμες. Γιατί κάποιος που έπαθε, έμαθε και ξέρει.

Μαρία: Αυτό είναι όμως και το διακύβευμα της αντιπροσωπευτικής δημοκρατίας, είναι ακριβώς αυτό. Ότι θα χρειαστεί κανείς όταν θα λάβει πολιτική απόφαση, έχει την βούληση να αντιπροσωπεύσει ανθρώπους που δεν του μοιάζουν. Να τους ακούσει. Νομίζω πως αυτό είναι ένα ωραίο κλείσιμο για μας.

Μάριος: Μπαίνεις και σε ένα άλλο θέμα τώρα που έχει να κάνει με το πολιτικό επίπεδο της κοινωνίας μας, όπως το αντιλαμβάνεται. Ακόμα και εμείς τα άτομα με αναπηρία πολύ πιθανόν να μην στηρίξουμε κάποιο άτομο που προέρχεται από τον χώρο των ασθενών, διότι καλουπώθηκε ο εγκέφαλός μας από μικρά, δεξιά, αριστερά.

Μαρία: Αυτό που λέω όμως είναι ότι δεν χρειάζεται οι πολιτικοί να βιώσουν την αναπηρία για να θεσμοθετήσουν για άτομα με αναπηρία, αρκεί να τα ακούσουν. Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς, λέμε οι φεμινίστριες και νομίζω ότι βρίσκει εφαρμογή σε πολλά πεδία. Οπότε, καμία πολιτική φροντίδας των ασθενών, χωρίς να εισακουστούν οι ασθενείς.

Μάριος: Ωραίο το σλόγκαν σας. Αντιπροσωπευτικό για όλες τις κατηγορίες που βρίσκονται σε δυσμενείς συνθήκες.

Μαρία: Πράγματι. Μάριε Δημητρίου ήταν απολαυστικό να σε ακούσουμε.

Μάριος: Ευχαριστώ πολύ.

Μαρία: Σε ευχαριστούμε πολύ.

Μάριος: Ευχαριστώ για την ευκαιρία. Χάρηκα πολύ που τα είπαμε με αυτό τον τρόπο.

Μαρία: Ευχαριστούμε και εσάς που μας ακούσατε. Μέχρι το επόμενο We-Pods να είστε καλά.

Intro: What rights do patients have when it comes to healthcare? Does the state listen to them when designing policies that affect their lives? And how easy is it for their voices to reach those making the decisions? We’ll explore these and other important issues in today’s We-Pods. Stay with us.

Maria: Welcome to We-Pods, the podcast on equality by the Mediterranean Institute of Gender Studies. I’m Maria Aggeli, and in today’s episode we’ll be talking about patients’ rights when it comes to care. We’re very pleased to welcome Marios Demetriou. Marios, welcome to We-Pods.

Marios: Hi, Maria. Thank you. It’s good to be here.

Maria: Thank you for accepting our invitation to discuss such an important issue. Before we get into the heart of the conversation, I’d like you to tell us a little about yourself and your story, so our listeners can get to know you better.

Marios: Of course. As you said, I’m Marios Demetriou. I’m a person with disabilities. I have a visual impairment as well as another physical disability because of a heart transplant. I’ve been officially considered a person with disabilities since around 2015 or 2016, if I’m remembering correctly. I think it may have been earlier. Anyway, quite a few years have passed, and I’ve been a person with disabilities for a long time now. And I’m proud to be a person with disabilities. I hope our conversation today will be meaningful for someone else with a disability and that it might help them in some way.

Maria: That’s great. So, you’re what we call an expert by experience. Your own experience has made you an expert on these issues. We’re having this conversation as part of a project called CareDizo. It’s a play on the words care and I win. I thought we could frame our discussion about patients’ rights in relation to care by starting with what people are entitled to within the welfare state. What care does the welfare state provide, and where are the gaps?

Marios: It’s a given that the state does provide welfare support. It’s equally clear that there’s plenty of room for improvement. For better or worse, the care provided to people with disabilities are mainly financial. But people with disabilities don’t usually need financial support alone. There are other areas where support could be useful, including psychological wellbeing, opportunities to participate in activities, social inclusion, and all the other aspects of life beyond financial support.

Maria: You’re right. Our state is often criticised for relying heavily on benefits-based policies when it comes to groups that need care. So, if we imagined an excellent welfare state in terms of caring for patients, what would it provide?

Marios: Ideally, it would provide the kind of support that would mean we wouldn’t even need to be having this conversation. It would simply be taken for granted that people with disabilities are part of society, just like everyone else. That’s where social provision comes in. It’s also why we have organisations that defend and promote patients’ rights, and why we, as patients ourselves, have to communicate needs that may not currently be addressed or provided for by the state.

Maria: You mentioned inclusion. I’m thinking, for example, of a person with a visual impairment. What kinds of support would help that person to be fully included? I’m thinking about employment, participation in society, being able to move around independently.

Marios: Beyond the financial side, I think it’s also fair to acknowledge the positive things the state already provides. There is financial support, although it’s very low, somewhere around €390. I don’t know what the amount will be following the increases that have recently been announced. But beyond financial assistance, the range of needs for someone with a visual impairment, speaking from my own experience, is much broader. Having a visual impairment means that your ability to get around isn’t entirely in your own hands. You end up relying on family members or friends and asking for their help just to do the most basic things. I’m not talking about anything unusual. You may need someone to take you to the doctor, to go out for entertainment, or simply to do any of the ordinary things people need or want to do. The problem is that you find yourself having to ask someone else for help. That person may genuinely want to help you, but it still isn’t fair that they should feel they have to help Marios, for example. And it isn’t fair that Marios should have to ask his mother, father, brother, or friends for help just to meet his basic needs. This is where the state should find a solution that removes that burden. A person with a disability shouldn’t have to worry about imposing on someone else or feeling indebted to them. And the other person shouldn’t have to give up their own time, even if they’re more than willing to do so, when they could be doing something else.

Maria: What could that look like in practice? Better public transport, for example? Better signage? Or perhaps personalised care that could consider things like hospital appointments?

Marios: I think it needs to be a combination of both. Beyond public transport, given the size of our country and the fact that we have organised patient groups with documented needs for different categories of disability, I think care and services could be personalised according to the needs of each group. And that kind of support would provide more than just a practical service. It would also provide psychological support. It would allow a person with a disability to feel that they’re not automatically in a more disadvantaged position than anyone else.

Maria: I know of people with disabilities abroad who are employed in regular jobs. For example, there are civil servants in the United Kingdom working in office-based positions because they have access to equipment that allows them to use audio technology to answer emails and carry out their work. They’re simply employed as civil servants like everyone else.

Marios: We do have people with disabilities working here as well. One positive measure, for example, is that when the state recruits’ new employees, a certain percentage of positions must be filled from what we might call the list of people with disabilities. But unfortunately, qualified people may still be unable to enter the public sector or work for private companies because those workplaces may not provide the necessary accommodations, whether that’s specialist equipment or other tools they need to work. It may sound strange to say that people who have studied and gained qualifications aren’t being given an opportunity. But if someone has managed to become qualified despite all the difficulties they may have faced, why shouldn’t they also can reach senior positions? That applies across the labour market, whether in the private or public sector.

Maria: Especially in a small country that needs workers, leaving qualified people out of the labour market simply because we don’t provide relatively straightforward equipment that would allow them to work seems like a loss on both sides.

Marios: Absolutely. Even if we look at it purely from the technical and economic perspective the state often uses, it’s still against the state’s own interests to have qualified, or even unqualified, people who are unable to contribute their skills and services.  And for people with disabilities, being able to work can be like medicine. It’s not only about having a career or earning an income. For people in our position, the other benefits can be even more important.

Maria: You mean independence? Being able to work and move around independently?

Marios: Being in control of your own life. Not allowing your disability to determine your thoughts, your actions, or anything else about you.

Maria: That’s a very interesting way of putting it. Sometimes we forget that. I feel that, culturally, our first instinct is often to think about charity and only afterwards about rights. But if we put rights first, perhaps we’d also arrive at better solutions. Would you agree?

Marios: Charity is good, but at the same time, it isn’t. Because the need for charity reveals the gaps in the system through which the state operates, any state. The state has an obligation to provide the basics. They may seem basic to me, while other people may think they’re difficult to implement. But they are basic. I’ve forgotten the second part of your question after the point about charity.

Maria: I was saying that perhaps rights should be the first thing that comes to mind, and charity should come second.

Marios: Rights, yes. And again, unfortunately, I’d say that we shouldn’t even have to stop and think about rights. We’re living in an era when rights should simply be taken for granted. They should be as ordinary as getting into your car and driving to the kiosk to buy a bottle of water, for example. And yet here we are in 2026, still fighting for all of this. I think that if people who can take on responsibility and initiative were genuinely given the opportunity to shape the conditions in which these rights are established for all the groups that currently must fight for them, we’d move forward several steps as a society. And once rights become something we simply take for granted, we’ll have moved even further forward.

Maria: The other thing I’d like to ask you about is how policies are designed. I know you’ve been involved with organisations working on patients’ rights. Is that right?

Marios: Yes, yes.

Maria: Did you feel that your proposals were heard before support policies were designed?

Marios: That’s difficult to answer. Meetings do take place, that’s true. And it’s also true that there are some willingness and intention to implement certain requests made by organised patient groups. But where things get stuck, and why it takes so long for a request or demand from patients to be implemented, is difficult to understand. And even when a request is eventually implemented, it’s usually done at the minimum level. Take the state’s most recent announcement of a 10% increase in disability benefits, for example. Of course, an increase is important. But 10% means we’re talking about around €30.

Maria: And if we factor inflation into the equation…

Marios: Inflation didn’t start yesterday. It’s been going on for three or four years now.

Maria: Too little, too late, as they say in English.

Marios: But just how late, and just how little? Unfortunately, the empathy that should be there among the people making these decisions is missing. Whether it’s missing from the individuals themselves, or because the system defines the framework within which they’re allowed to operate, I don’t know exactly where the problem lies. But if we recognise that there’s a problem, why don’t we fix one of those things, or both? That’s where effective and meaningful support gets stuck. And as we said earlier, beyond benefits-based policies, services tailored to each category of disability are both necessary and essential.

Maria: Which organisations are we talking about? Are there organisations that make policy recommendations?

Marios: Yes. Recently, if I’m not mistaken, the Patient Advocate was appointed. This is now an institutionalised partner of the state. There are also other organised bodies, such as KYSOA, CyFPA, and the School for the Blind, which have a responsibility to advocate for and demand patients’ rights from the state. And this brings me back to what I wanted to say earlier. Yes, these structures have been created. We have institutionalised partners. We have Patient Advocate. All of that is positive. But in terms of what happens in practice and the results we see, I think we’re still falling behind. You might say, “Yes, but this was only introduced recently”.  But patients haven’t only recently started speaking out. There have been examples abroad for years, for many, many years. There are international frameworks on patients’ rights through the United Nations. There is material available that every relevant authority could use, within its own area of responsibility, to act and produce results. Proposals are good. They’re important. And it’s very positive that they exist. But the results need to come more quickly. Much more quickly.

Maria: You mentioned policies that are being implemented abroad. Is there a particular policy you’ve heard about elsewhere that made you think, “It would be good to have that here too”?

Marios: Personalisation. Someone with a particular disability should know that they’ll receive the service they need because there’s a system behind it that has already anticipated the needs that someone with that type of disability may have. Are we taking the first steps towards that? Yes, and that’s positive. But at the same time, we need more. When I say we want more, I don’t mean that in the sense of making demands for the sake of it. As a society, we need more. We simply do.

Maria: Marios, you’re describing some very significant gaps in care. And I’m wondering who’s filling those gaps now. You’ve mentioned relatives. At the same time, I think there’s also a significant proportion of the population whose care needs are being met by domestic workers. Is that right?

Marios: Yes. Domestic workers, most of whom are untrained. This is because there aren’t enough trained professionals who can provide care, either 24-hour care at home or care for a specific period of time. I assume there are people who know how to provide that care, who have the knowledge and the proper training. The issue, I think, is what the state offers them. That’s where the problem lies. And that’s why a person with a disability is, in quotation marks, forced to employ someone from a third country who hasn’t been trained to meet their specific needs. Doesn’t that sound a little problematic? I’m a person who needs care, yet within the framework available to me, the person I can afford or am able to employ may not even know the basics of how to care for me.

Maria: It sounds as though the state has shifted its responsibility for patient care onto the shoulders of domestic workers, who are predominantly women. And that creates two problems. The first, as you’ve said, is that these workers are untrained, so by definition they can’t provide the specialised care that people with disabilities may need.

Marios: And their income reflects that too.

Maria: Their work is precarious. They’re working inside private homes, where they’re vulnerable to whatever may happen to them as well. So, it’s almost as though the system has bought cheap labour, and that creates problems on two levels. In two levels of exploitation, I think.

Marios: Essentially, the first one exploiting the situation is the state. It’s shifting its responsibility onto someone who may not know how to carry that responsibility. Yes, the state can delegate that responsibility, and there’s nothing wrong with doing so. But it also must support the person providing the service, as well as the person receiving it, the person who’s entitled to that service, so that the care provided is of the highest possible quality. It needs to give organisations and the people who want to provide care all the necessary tools and knowledge. That way, the person providing care receives what they’re entitled to as well. And the person receiving care gets the highest-quality care possible.

Maria: When you put it that way, it sounds very simple.

Marios: But the simple things are the difficult ones.

Maria: I do think we have one advantage, though: we’re a small country. So, any policy we decide to introduce could potentially be implemented more easily.

Marios: Yes, absolutely. It comes down to intention, the right people, a plan, a vision, and the will to make it happen. There are many things we’re missing. We may have some of them to a certain extent, but not to the extent we should. And unfortunately, to really understand these issues, you often must experience them yourself. That’s why the need is so clear to those of us who live it. There’s a saying we use in Cyprus: the person who’s been burned knows how and why. Unfortunately, the people who have been burned by these issues aren’t usually the ones in a position to make decisions, introduce measures, or establish services and roles that could help. Because someone who’s been through it has learned from it. They know.

Maria: But that’s also the challenge at the heart of representative democracy. When someone makes a political decision, they need to be willing to represent people who aren’t like them. They need to listen to them. And I think that’s a good point for us to begin bringing the conversation to a close.

Marios: You’re moving into another issue now, one that has to do with the political landscape of our society and the way we understand it. Even we, as people with disabilities, may be unlikely to support someone who comes from the patient community, because from a young age, we’ve been conditioned to think in terms of left and right.

Maria: But what I’m saying is that politicians don’t need to experience disability themselves to make laws for people with disabilities. They just need to listen to them. Nothing about us without us, as we feminists say, and I think that principle applies in many areas. So, there should be no policies on patient care without listening to patients themselves.

Marios: I like your slogan. It speaks for all groups facing disadvantage.

Maria: Indeed. Marios Demetriou, it’s been a pleasure listening to you.

Marios: Thank you very much.

Maria: Thank you very much.

Marios: Thank you for the opportunity. I’ve really enjoyed having this conversation with you in this way.

Maria: And thank you to everyone who listened. Until the next episode of We-Pods, take care.